午後、山本ひろし参院議員とともに、難病患者とそのご家族各位を訪ねた。 難病の名前は、筋萎縮性側索硬化症(通称、ALS)。 その原因も、根本的な治療法も、未だ確立されていない大変な病気で、 そのことは、以前本ブログでもご紹介させて頂いた通り、だが。 来月、日本ALS愛媛県支部を立ち上げられる、��LS患者と介護をされるご家族の方々から、 本日は、取り巻く医療環境の課題や具体的なご要望をお伺いさせて頂いたのであった。 筆舌に尽くせぬそのご苦労に、心が痛んだ。 何らかの犠牲が伴う家族介護の現状に、このままでは早晩限界が訪れそうな危うさと、 たとえば、人口呼吸器について、 自身の延命と家族への負担という相克の中で、拒否を選択せざるを得ない患者の苦しみと。 伺うほどに、切実な現実に、政治はもっと光を、との思いが込み上げた。 ��LS患者とご家族が、また、 政治の光が当たらない、当たりにくい方々が、安心して暮らせる社会に、 政治に携わる1人として、最大に尽力することをお約束させて頂いた。 あらためて。 県下の草の根を分けて、サーチライトとなって、光をお届けできるよう、必死の精進を、と誓う。